Cuando se trata de tuberculosis (TB), hombres y niños son los que llevan la mayor carga de la enfermedad ya que representan el 64% de todos los casos en 2020. Pero esta única estadística no capta todo el impacto de la enfermedad.

La tuberculosis, causada por una bacteria que suele afectar a los pulmones, es la segunda causa de muerte infecciosa después del COVID-19. Se estima que en 2020 cerca de 10 millones de personas enfermaron de tuberculosis en todo el mundo y 1.5 millones murieron a causa de la enfermedad. Aunque los hombres tienen casi el doble de probabilidades de infectarse en comparación con las mujeres, ellas tienen más probabilidades de enfrentarse a un estigma que altera la vida por ser positivas a la TB.

"Las mujeres necesitan un apoyo diferenciado", dijo a Global Citizen Amrita Daftary, investigadora de salud global social y conductual de la Universidad de York en Toronto. "Estamos en una fase en la que sabemos cuáles son los retos en lo que respecta a las mujeres, el estigma y la tuberculosis. Ahora tenemos que pasar a la acción".

El estigma que rodea a la tuberculosis disuade a las personas de atenderse con pruebas, tratamiento y servicios de prevención, lo que puede conducir a un mayor riesgo de consecuencias graves. Aunque cualquiera puede infectarse de tuberculosis, las mujeres se ven afectadas de forma desproporcionada por el estigma relacionado con esta enfermedad. Esto se debe en parte a que "siempre es más fácil estigmatizar a las personas que ya están marginadas", dijo Daftary.

Cuando las mujeres son estigmatizadas por tener TB pueden sufrir rechazo en su hogar, desintegración familiar, excomunión de los hijos, pérdida del empleo, insultos y violencia, según Daftary,        quien lleva estudiando el estigma relacionado con la TB desde 2004. El estigma se manifiesta también de formas menos obvias como la falta de asistencia o apoyo de los seres queridos y la presión para vivir con la enfermedad en secreto.

El sistema sanitario también puede contribuir a la estigmatización al transmitir mensajes que provocan miedo en las mujeres. En lugar de escuchar una historia de recuperación, a las mujeres se les dice que son un vector de enfermedad y que deben mantenerse alejadas de los demás, incluidos sus propios hijos.

"No quiere decir que los hombres u otros grupos de personas no pasen por algunas de las mismas cosas, pero la intensidad y la facilidad con que se reparten estos actos estigmatizantes es mucho mayor para las mujeres", explicó Daftary.

En India una infección de TB puede despojar a una mujer de su identidad central al arruinar sus perspectivas de matrimonio. En Sudáfrica, donde la coinfección de VIH y tuberculosis es frecuente, las mujeres infectadas con tuberculosis pueden enfrentarse a la estigmatización relacionada con el VIH, como la de ser asociadas con un comportamiento promiscuo.

El miedo a ser estigmatizado puede impedir que las personas busquen servicios de pruebas, tratamiento y prevención. Pero el estigma, además de las desigualdades de género existentes, también puede causar barreras de acceso a estos servicios para las mujeres.

"El género desempeña un papel fundamental en el acceso a los servicios de salud y al tratamiento, y con la tuberculosis no es diferente", dijo a Global Citizen Phinah Kodisang, directora general de Soul City Institute of Social Justice, una organización feminista interseccional con sede en Sudáfrica. "La falta de igualdad y equidad de género agrava los casos ocultos de mujeres con TB".

Las mujeres desempleadas pueden sufrir restricciones para acceder a la atención sanitaria en el momento oportuno debido a limitaciones económicas. Las mujeres también pueden enfrentarse a diagnósticos retrasados y a un servicio más lento en los centros de salud debido al aumento del estigma. Las niñas y las mujeres pueden correr un mayor riesgo de infectarse ya que suelen ser las encargadas de cuidar a los familiares enfermos.

Kodisang también señala que, dado que las mujeres jóvenes tienen un mayor riesgo de infección por el VIH que sus homólogos masculinos, también se enfrentan a un mayor riesgo de infección por tuberculosis activa en los países donde la carga del VIH es elevada.

En la última década la lucha contra la tuberculosis ha avanzado en la consideración e identificación de las dinámicas de género. Pero los programas que abordan la tuberculosis siguen utilizando un enfoque estandarizado: todos reciben el mismo tratamiento o fármaco, y son controlados de la misma manera. La cuestión es: "Somos heterogéneos y necesitamos un apoyo diferenciado", según Daftary.

La integración de los servicios de TB con otros servicios de salud reproductiva, materna e infantil puede facilitar el acceso de las mujeres a la atención. La formación de los trabajadores sanitarios para que dejen de culpar a los demás y se centren en mensajes de curación y recuperación puede aliviar el estigma que afecta principalmente a las mujeres. La educación en torno a cuestiones prácticas, como la forma de hablar con la familia sobre la tuberculosis y el modo de hacer frente a los posibles efectos secundarios que podrían invitar a la estigmatización, podría constituir otra importante oportunidad de progreso.

Sin embargo, se necesita más financiamiento para abordar el estigma relacionado con la TB y buscar enfoques diferenciados. La pandemia de COVID-19 desvió recursos de la lucha contra la TB. Ahora, el dinero que se destina a la respuesta global a la TB es sólo la mitad de lo que se necesita, según la Alianza Stop TB.

El Fondo Mundial de Lucha contra el Sida, la Tuberculosis y la Malaria celebrará su séptima recaudación a finales de este mes. Será una oportunidad para que los países vuelvan a invertir en la tuberculosis y para que el mundo retome el camino para acabar con esta pandemia.

Pero para hacer frente al estigma será necesario algo más que el apoyo financiero de los donantes.

"Francamente, el estigma ni siquiera está sobre la mesa ahora mismo", dijo Daftary. "La prioridad número uno es no propagarlo. La prioridad número dos es curar al paciente. Pero si se consigue normalizar la tuberculosis, la gente irá a hacerse pruebas, acudirá a centros de salud y tomará su tratamiento".